“Jeg tror ikke på det der med at sætte børn i kasser”

Jeg har haft en dejlig lang dialog med Vibeke under et af mine indlæg. Hendes dreng er “en af vores” – følsom og særlig. Af og til kører det rigtig dårligt – særligt om vinteren. Vibeke har naturligt nok drøftet med familiens psykolog, om sønnen mon havde en diagnose og i så fald hvilken. Til det svarede psykologen, at hun “ikke arbejdede med at sætte folk i kasser”.

Jeg tror, jeg ved, hvad psykologens bevæggrunde er. Det er jo på mange måder et prisværdigt synspunkt. Stigmatisering og stempling er ingen jo tjent med. Og hvorfor ikke bare leve med de forskelligheder, der er? Et andet argument for at spare på diagnoserne er, at det kan fjerne ansvaret for at forholde sig til, hvorfor barnet har det svært. Måske reagerer det bare “sundt” på noget, der er svært? Og så skal man arbejde med at ændre den situation, der påvirker barnet.

Vibeke spurgte til min holdning – og her er mine tanker:

Da vores datter var 4-5 år mærkede vi tydeligt, at hun ikke var som andre børn. Hun var ukoordineret, flagrende, detaljeorienteret, gik ofte i affekt, kunne ikke være sammen med mange børn af gangen, kunne ikke klare følelsen af tøj mod sin hud, hadede høje lyde etc. etc. Vi talte med flere kloge mennesker, og blev mødt med forskellige reaktioner: “Det er et sundt barn, der reagerer”. “Du og din datter er alt for symbiotiske”. “Du taler alt for meget med hende”.

Jeg var villig til at lytte til alle teorierne – der var intet jeg hellere ville end at forstå. Og hvis hendes problemer havde med mig at gøre, ville jeg gøre alt for at ændre på det. Men det ændrede intet. Og forklaringerne gav aldrig helt mening for mig. Først da vi fik en diagnose – den gang NLD – faldt brikkerne på plads. Jeg vidste instinktivt, at det var den rette forklaring. Og det gav mig en enorm ro at vide, at min datter ikke var et uopdragent barn, og jeg var ikke en dårlig mor.

Så jeg er helt klart for diagnosticering. For mig er en diagnose nemlig lig med handlemuligheder. Når man får sat navn på et symptombillede, giver det også en dør ind til forståelse af barnets vanskeligheder og dermed til en pædagogik og en hverdag, der virker. Jeg tror fuldt og fast på, at det er via en forståelse af barnets oplevelse af verden, at nøglen til det bedst mulige liv ligger. Børn med autisme eller ADHD ikke uopdragne. De gør det, der giver mening for dem i en given situation – men fordi deres hjerner er så anderledes, kan vi som normale meget nemt komme til at misforstå og afkode deres adfærd ud fra egne erfaringer og motiver.

Men allervigtigst er det, at man frarøver barnet en vigtig brik til selvforståelse, hvis man undgår diagnosticering. Disse børn ved godt, at de er anderledes, og jeg har stort set kun hørt om børn, for hvem en diagnose var en lettelse. De er lettede, fordi de endelig får en forklaring på, at der er en årsag til, hvordan de har det, og hvordan de reagerer. Det er ikke deres skyld. De er ikke uopdragne. De er misforståede og har været på hårdt overarbejde. Der er mange brikker, der falder på plads. Selvfølgelig reagerer børn ofte også med sorg og vrede – men det handler mere om det at være anderledes, end om selve diagnosen.

Jeg ved også, at vores børn er meget konkret tænkende. Og for dem giver det ikke mening med vævende floskler som “du er særligt følsom” eller “du er ikke som andre børn” eller “du er et særligt barn”. Min erfaring siger mig, at det er bedre med en konkret diagnose at tale og forstå ud fra. Man finder også ud af, at der er andre mennesker i verden med samme profil og samme udfordringer, og man kan begynde at se ligheder og forskelle. Man kan begynde at opbygge en reel identitet og selvforståelse – og aller-, allervigtigst: Man kan begynde at udvikle strategier, der virker, i stedet for at dunke sig selv oveni hovedet med alt det, man ikke kan.

Hjernen er et forunderligt sted. For os giver det supermeget mening at vide, at min datters ADHD gør, at hendes hjerne ikke producerer dopamin på samme måde som en normaltfungerende hjerne. Den er derfor unormalt sløv i udgangspunktet – men er alligevel så smart, at den så kompenserer med hyperaktivitet for at holde sig vågen. Vi har fundet ud af, hvad hendes hyperaktivitet består i – og vi har meget nemmere ved at acceptere hendes adfærd og dens funktion. Vi er blevet langt mere nysgerrige og fascinerede. Og hendes adfærd er blevet til noget, vi kan betragte udefra og forholde os til, adskilt fra hendes person.

Alt det havde vi ikke kunnet gøre uden en diagnose og den specifikke viden, der følger med. Så når en fagperson siger, at man ikke skal sætte børn i kasser, mener jeg, at man bør tænke meget nøje over, om man reelt gør sig selv og sit barn en tjeneste.

Og så er der jo al den hjælp og støtte, der følger med, når man har papir på sit barns udfordringer. Det gør det meget nemmere for kommunen at træde til, når man ved, hvori barnets vanskeligheder består. Men det er en helt anden historie.

Reklamer

Mødet med Psykiatrien II

Tilgiv mig – dette bliver et longread. Det er en kompleks historie, som ikke kan fortælles kort. For nye læsere er det fortsættelsen af det forrige indlæg.

Jeg ved ikke, hvordan I har det med ”eksperter”. Personligt har jeg altid haft fuld tillid til de fagfolk, som vi har mødt på vores vej. Og der har været mange. Psykologer, læger, speciallærere, sagsbehandlere, psykiatere. Jeg har aldrig haft grund til andet. For de har altid mødt mig med tillid og respekt – og når jeg har udtrykt et behov eller en bekymring, er den blevet taget alvorligt. Jeg hører til blandt de såkaldt ”ressourcestærke” borgere – en betegnelse, der går igen og igen i de mange papirer, der ligger i mine børns journaler og sagsmapper rundt omkring.

Jeg ved, at det ret beset er en luksus. Jeg kender til mange familier, der ikke har samme ressourcer, og som er blevet sat under lup, kaldt dårlige forældre – og sågar truet med tvangsfjernelser, fordi der var noget med børnene, der bare ikke spillede. Det er det game, man går ind i som “offentlig familie” – eksperterne får lov at dømme, vurdere og intervenere. Det er langt fra altid det sker, heldigvis. Jeg ønsker ikke her at male et sort billede af fagfolk, blot at fortælle vores historie

For denne gang slap vi ikke. Under datterens indlæggelse gik vi til samtaler med den psykolog, der var tilknyttet hendes sag. Helt fra starten blev vi konstant udfordret: Der blev ikke sat nok grænser. Hun skulle lære, at der var andre i verden end hende selv. Vi skulle lære at sige fra over for hende. Og specielt blev jeg som mor sat under lup. Min relation til datteren blev vurderet som alt for tæt. Hun skulle lære at stå på egne ben.

Jeg er jo egentlig ikke uenig. Vores relation var meget tæt. Og jeg sagde mere til end fra. Men konteksten var, at hun i et år havde haft det meget dårligt, og jeg var kommet dertil, hvor jeg ikke vidste, hvad der var op og ned. Især når det gjaldt hendes forhold til hendes krop og mad. Jeg var jo hunderæd for at udløse en egentlig anoreksi. Og det var netop fordi, vi havde stødt panden mod muren, at vi søgte hjælp og viden.

Så jeg lyttede. Og jeg prøvede. Når datteren var hjemme i weekenden, var hun rasende. Hun forstod ikke indlæggelsen. Hvorfor skulle hun være der? Hvorfor gjorde vi det ved hende? Hvorfor forlod vi hende? Det gav så lidt mening for hende, at hun konstant konfronterede mig. Hun forfulgte mig rundt i huset, afmægtig, såret, vred. Og jeg kunne ikke give hende andre forklaringer, end at hun skulle have en diagnose. Men for en 14-årig med ADHD og overbliksvanskeligheder er det ikke en forklaring, der giver mening og accept.

Og jeg blev instrueret i at sige fra, sætte grænser og gå væk fra hende. Hun skulle lære at tage ansvar for sine egne følelser. Det var enormt svært for mig, for sådan har jeg aldrig ageret over for hende. Sagens kerne er jo, at hun ikke har evnen til selv at regulere følelser. Det er jo det, hendes funktionsnedsættelse består i. Jeg har altid været der til at hjælpe hende med at tolke verden, få den til at give mening.

Skal hun så lære det? Ja, selvfølgelig – men hun skal ikke lære det, når hun er døgnindlagt, væk fra sin hverdag, sine strukturer, sine vaner, sine venner, sine forældre – alt det, der er kendt og trygt. Det er ikke her, man fra den ene dag til den anden skal trække gulvtæppet væk under hende. Og det er ikke her, jeg skal sige fra. En psykolog har senere sagt, at det var ren adfærdsterapi. Beløn den gode adfærd, sig nej til den dårlige. Men her var ikke tale om dårlig adfærd. Her var tale om et barn der blev presset til grænsen. Og som forståeligt nok reagerede.

De første to-tre måneder var præget af ubeskrivelig afmagt og raseri. Vi fik at vide, at hun ville vende sig til det – at sådan reagerede mange børn. Jeg led, vekslede mellem autoritetstro og tvivl. Måtte igen og igen have genopfrisket berettigelsen for indlæggelsen hos fagfolkene og min mand.

På afdelingen meldte datteren sig mere og mere ud. Først røg ridningen, så de andre aktiviteter, så alt der havde med julen at gøre. Pædagogerne var irriterede over det. De mente, at hun kørte sin egen agenda, at hun var trodsig. Der blev lavet tydelige “aftaler” med hende: “L skal deltage i alle aktiviteter. L skal være med til spisning. L må ikke ligge på sit værelse.”

Når vi prøvede at komme i dialog med dem, var holdningen, at datteren fik alt for meget særbehandling, og at hendes reaktioner var en del af det mønster, som hun var vant til hjemmefra: at der blev taget alt for mange særhensyn til hende. Og det skulle stoppe.

Jeg spurgte flere gange, om ikke de var bange for, at hun var ved at blive skubbet ud over kanten, at hun ville få et sammenbrud. Ordret sagde psykologen til mig, at min datter var mere robust, end jeg troede.

Så kom vi ind i en ny fase. Hun begyndte at resignere og trække sig ind i sig selv. Hun blev apatisk og bare lå i sin seng på afdelingen. Hun beskrev, hvordan hun kunne ligge så stille og så længe, at hun ikke længere kunne mærke sin krop. Til sidst var hun bare hovede og tanker, og kroppen var forsvundet.

Og hun holdt op med at spise. Vi råbte vagt i gevær – men de mente, at vi pylrede: hun spiste som hun skulle. Men derhjemme spiste hun mindre og mindre og blev mere og mere bange for mad. I vinterferien var hun et par dage hos sin morfar, og her blev sammenbruddet en realitet. Hun kunne ikke komme ud af sengen og spiste kun agurk. Jeg tog derop og lå i ske med hende i døgndrift og nødede hende til at spise.

Ved næste vejning stod det klart, at hun havde tabt sig næsten 10 kg på ganske kort tid og havde fået et BMI på under 16.

I mellemtiden var hun blevet udredt – det der egentlig var formålet med indlæggelsen. Hun havde fået adskillige diagnoser, hvor ADHD var den væsentligste.

Men nu ville de beholde hende med det sigte at få hende til at spise igen. Men vi havde fået nok. Det var jo indlæggelsen, der havde gjort hende så dårlig, at hun var holdt op med at spise. Hjem skulle hun, selvom hun var så dårlig, at vi ikke var klædt på til det. Hun var skelettynd, angstpræget, selvskadende og selvmordstruet, og i de næste mange måneder kæmpede vi alene vores livs kamp for at få hende tilbage til livet.

I dag har datteren en hverdag. Den er ikke altid nem. Men det er en hverdag. Hun går i skole igen – det meste af tiden. Hun har venner, selvom de kan være svære at holde på. Hun har en normal vægt – men et til tider svært forhold til mad. Hun har det vanskeligt med sine vanskeligheder. På grund af oplevelserne har hun svært ved at stole på folk. Hun har store nedture og kriser. Men dag for dag kæmper hun og lærer. Hun er det tapreste menneske jeg kender. Hun får tæv, slår sig – men rejser sig altid igen. For hun vil lære at begå sig i verden.

Og jeg sidder tilbage med den dybeste undren over, at man ikke kunne se og anerkende det fine, alle ressourcerne, al viljen, al passionen. At man i stedet næsten lykkedes i at ødelægge hende. Jeg tror aldrig, jeg kommer til at forstå det.

Hvorfor denne historie? For selv at sætte ord på. Men også fordi jeg er indigneret på vores alles vegne. Psykiatrien er ikke sådan alle vegne. Men sådan er psykiatrien også. Og jeg synes ikke, det er godt nok.

Mødet Med Psykiatrien I

Jeg fik min debut som blogger med et indlæg, som skrev sig selv. Pludselig var det der, og om det byggede jeg en blog. Men jeg har været i tænkebox siden. Eller måske skulle man sige barrierebox, for det andet indlæg kom altså ikke af sig selv. Der er mange årsager: WTF – sådan en blog forpligter jo! Og: det skal bare være perrrrrrfekt! Og: jeg har ikke den rigtige vinkel endnu…

Men den største barriere er nok, at det ikke er et nemt emne. Min ambition er at bringe mig selv i spil, for hvis ikke man gør det, bliver det uinteressant for andre. Og en del af den historie, jeg vil fortælle, er ikke helt nem. Og den er heller ikke selvironisk på tongue-in-cheek-måden. Den går under overskriften ”Mødet Med Psykiatrien”. Og som jeg skriver det, stiger min puls. Det var nemlig ikke et godt møde – og det har efterladt mig desillusioneret og forstemmet på mange planer. Både som menneske og som samfundsborger er jeg ramt, for vi oplevede et system, hvor menneskeligheden syntes systematisk fjernet, hvor vores forældreevne blev grundlæggende betvivlet, og hvor vores datter blev livsfarligt syg af indlæggelsen.

Men tilbage til starten:

Datteren har altid været skrøbelig og haft problemer med at navigere socialt. Hun har haft flere diagnoser på sig, blandt andet NLD (Non-verbal Learning Disorder) og atypisk autisme. Jeg havde dog længe haft en mistanke om, at der også gemte sig en ADHD-problematik. Hendes evne til at organisere og skabe overblik er nærmest ikke eksisterende, og hendes temperament er… well… hun er det, fagfolk vil kalde udadreagerende. Vi ville gerne have hende udredt, så vi kunne få afprøvet ADHD-tesen. Hvis man har ADHD er der nemlig nogle medicinske muligheder, som kan gavne en del børn. Vi syntes, at hun skulle have chancen for at prøve.

Samtidig havde hun i meget lang tid haft dårlig trivsel, og som hun kom op i præpuberteten blev hendes fokus på udseende og vægt et stigende problem. Når hun stressede, reagerede hun ved paniske skrigeture, hvor hun nev sig i ”dellerne”, og den eneste tanke, der fyldte hende, var at hun ville være tynd. Logikken var, at så ville alle kunne lide hende. Jo sværere det blev socialt, jo mere var hun fokuseret på at blive tynd – og jo mere hun var besat af denne tanke, jo mindre sjovt blev det for kammeraterne at være sammen med hende.

Men igennem hele forløbet spiste hun fuldstændig normalt. Spiseforstyrrelsen fandtes mellem ørerne og manifesterede sig ikke i et vægttab.

Men vi var slidte. Kampene var uendelige, og vi vidste ikke, hvordan vi skulle agere overfor hende og hendes forhold til sin krop. Vi var dødsensangste for, at hun skulle udvikle en egentlig anoreksi, og for første gang følte vi, at vi kom til kort med vores redskaber.

Vi havde brug for hjælp – og derfor blev vi henvist til Børnepsykiatrisk Hospital med henblik på udredning. De anbefalede indlæggelse, idet hun var ”for kompleks” til at blive udredt ambulant. En døgnindlæggelse var nødvendig, fordi hun skulle observeres indgående. Jeg var dybt splittet mellem lettelse over, at nogen endelig trådte ind i feltet – og en nagende fornemmelse af, at indlæggelse ikke var det rigtige for hende. Et billede dukkede op i mit sind og ville ikke forsvinde: det var ikke det rigtige redskab. Der skulle strammes skruer, men man ville bruge en hammer.

Historien fortsætter her