“Jeg tror ikke på det der med at sætte børn i kasser”

Jeg har haft en dejlig lang dialog med Vibeke under et af mine indlæg. Hendes dreng er “en af vores” – følsom og særlig. Af og til kører det rigtig dårligt – særligt om vinteren. Vibeke har naturligt nok drøftet med familiens psykolog, om sønnen mon havde en diagnose og i så fald hvilken. Til det svarede psykologen, at hun “ikke arbejdede med at sætte folk i kasser”.

Jeg tror, jeg ved, hvad psykologens bevæggrunde er. Det er jo på mange måder et prisværdigt synspunkt. Stigmatisering og stempling er ingen jo tjent med. Og hvorfor ikke bare leve med de forskelligheder, der er? Et andet argument for at spare på diagnoserne er, at det kan fjerne ansvaret for at forholde sig til, hvorfor barnet har det svært. Måske reagerer det bare “sundt” på noget, der er svært? Og så skal man arbejde med at ændre den situation, der påvirker barnet.

Vibeke spurgte til min holdning – og her er mine tanker:

Da vores datter var 4-5 år mærkede vi tydeligt, at hun ikke var som andre børn. Hun var ukoordineret, flagrende, detaljeorienteret, gik ofte i affekt, kunne ikke være sammen med mange børn af gangen, kunne ikke klare følelsen af tøj mod sin hud, hadede høje lyde etc. etc. Vi talte med flere kloge mennesker, og blev mødt med forskellige reaktioner: “Det er et sundt barn, der reagerer”. “Du og din datter er alt for symbiotiske”. “Du taler alt for meget med hende”.

Jeg var villig til at lytte til alle teorierne – der var intet jeg hellere ville end at forstå. Og hvis hendes problemer havde med mig at gøre, ville jeg gøre alt for at ændre på det. Men det ændrede intet. Og forklaringerne gav aldrig helt mening for mig. Først da vi fik en diagnose – den gang NLD – faldt brikkerne på plads. Jeg vidste instinktivt, at det var den rette forklaring. Og det gav mig en enorm ro at vide, at min datter ikke var et uopdragent barn, og jeg var ikke en dårlig mor.

Så jeg er helt klart for diagnosticering. For mig er en diagnose nemlig lig med handlemuligheder. Når man får sat navn på et symptombillede, giver det også en dør ind til forståelse af barnets vanskeligheder og dermed til en pædagogik og en hverdag, der virker. Jeg tror fuldt og fast på, at det er via en forståelse af barnets oplevelse af verden, at nøglen til det bedst mulige liv ligger. Børn med autisme eller ADHD ikke uopdragne. De gør det, der giver mening for dem i en given situation – men fordi deres hjerner er så anderledes, kan vi som normale meget nemt komme til at misforstå og afkode deres adfærd ud fra egne erfaringer og motiver.

Men allervigtigst er det, at man frarøver barnet en vigtig brik til selvforståelse, hvis man undgår diagnosticering. Disse børn ved godt, at de er anderledes, og jeg har stort set kun hørt om børn, for hvem en diagnose var en lettelse. De er lettede, fordi de endelig får en forklaring på, at der er en årsag til, hvordan de har det, og hvordan de reagerer. Det er ikke deres skyld. De er ikke uopdragne. De er misforståede og har været på hårdt overarbejde. Der er mange brikker, der falder på plads. Selvfølgelig reagerer børn ofte også med sorg og vrede – men det handler mere om det at være anderledes, end om selve diagnosen.

Jeg ved også, at vores børn er meget konkret tænkende. Og for dem giver det ikke mening med vævende floskler som “du er særligt følsom” eller “du er ikke som andre børn” eller “du er et særligt barn”. Min erfaring siger mig, at det er bedre med en konkret diagnose at tale og forstå ud fra. Man finder også ud af, at der er andre mennesker i verden med samme profil og samme udfordringer, og man kan begynde at se ligheder og forskelle. Man kan begynde at opbygge en reel identitet og selvforståelse – og aller-, allervigtigst: Man kan begynde at udvikle strategier, der virker, i stedet for at dunke sig selv oveni hovedet med alt det, man ikke kan.

Hjernen er et forunderligt sted. For os giver det supermeget mening at vide, at min datters ADHD gør, at hendes hjerne ikke producerer dopamin på samme måde som en normaltfungerende hjerne. Den er derfor unormalt sløv i udgangspunktet – men er alligevel så smart, at den så kompenserer med hyperaktivitet for at holde sig vågen. Vi har fundet ud af, hvad hendes hyperaktivitet består i – og vi har meget nemmere ved at acceptere hendes adfærd og dens funktion. Vi er blevet langt mere nysgerrige og fascinerede. Og hendes adfærd er blevet til noget, vi kan betragte udefra og forholde os til, adskilt fra hendes person.

Alt det havde vi ikke kunnet gøre uden en diagnose og den specifikke viden, der følger med. Så når en fagperson siger, at man ikke skal sætte børn i kasser, mener jeg, at man bør tænke meget nøje over, om man reelt gør sig selv og sit barn en tjeneste.

Og så er der jo al den hjælp og støtte, der følger med, når man har papir på sit barns udfordringer. Det gør det meget nemmere for kommunen at træde til, når man ved, hvori barnets vanskeligheder består. Men det er en helt anden historie.

Reklamer

Når jeg bliver stor, vil jeg være Temple Grandin

Måske har I set denne TED-talk med Temple Grandin, måske har I ikke.
Jeg har lige set den for første gang og blev meget rørt.

Hun står der på TED-scenen i sit western-outfit i et par bukser, som helt klart er udvalgt efter komfort snarere end æstetik – og hun lyser. Hendes foredrag er hæsblæsende, intelligent, detaljerigt og helt åndssvagt passioneret. Hun er værdig, hun er stolt – og hun sætter hele den neurotypiske intelligentsia i salen fuldstændig til vægs.

Jeg bliver rørt af flere årsager:

  • Temple viser og legemliggør, hvorfor vi har brug for dem, der ikke stod først i køen, da der blev uddelt sociale færdigheder. Billed- og detaljehjerner får vi brug for. Vi skal dyrke dem og lære at samarbejde med dem
  • Hun forklarer, hvorfor det almene skolesystem sjældent formår at vække deres evner. Deres passion for læring skal vækkes
  • Hun er anvisende og usentimental

Og jeg bliver også sørgmodig: Ingen har endnu formået at finde frem til min datters passion, vække hendes gnist. Hun er konstant optaget af alt det, alle andre kan, og hun ikke selv kan.

For tiden har handicap-erkendelsen ramt hende som en hammer, og hun er fuld af sorg over ikke at være normal, rasende over de ting, hun ikke magter, afmægtig over ikke at kunne nå hen til det liv, som hun synes er attråværdigt: karriere, børn, mand, hus. Fuldstændig normalt og prototypisk, men for hende helt uoverskueligt.

Jeg har hørt historien før. Det er først i puberteten, at man får alvor forstår implikationerne af at være anderledes. Og for mange unge med autisme og ADHD er det en enorm krise og en stor sorg at blive konfronteret med den forskel, der er på en selv og alle de andre.

Jeg håber, at hun en dag kommer ud på den anden side og forstår, at det ikke er det, hun ikke kan, der definerer hende – men alt det hun kan. Ligesom Temple – der for eksempel kan ALT, der har med kvæganlæg at gøre.